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患者さんへの支援

 東京都では、難病医療費助成以外にも難病患者さんに対し、下記のような支援を行っています。

難病患者さんに対して保健所が行うサービス

 保健所では、難病患者さんやその家族の方への総合的な支援を行っています。
 在宅療養中の方が、安心して療養生活を送れるように、保健所の保健師等が家庭訪問や電話、所内での面談などにより家庭での療養上のご相談に応じています。また、病気に関する講演会や勉強会など、さまざまな事業を実施しています。

難病医療相談会(要予約)〔東京都医師会に委託して実施

 都内にお住まいで、難病患者さん、難病の疑いのある方、ご家族で相談を希望される方は、お気軽にご予約ください。

在宅難病患者一時入院事業

 難病患者さんの在宅生活を支えているご家族などの介護者が、ご自身の病気や事故などの理由によって一時的に介護ができなくなった場合、患者さんが短期間入院できるように、都内の病院にベッドを確保しています。

在宅難病患者訪問診療事業〔東京都医師会に委託して実施〕

 寝たきり等で通院が困難な難病患者さんに対し、専門医を中心とした医療チームが訪問診療を行っています。東京都医師会に委託し、地区医師会ごとに実施しています。

難病患者等居宅生活支援事業〔区市町村で実施〕

 在宅難病患者さんの生活の質(QOL)の向上を図るため、ホームヘルパーの派遣や日常生活用具の給付により、日常生活を支援し、患者さんの自立と社会参加を促進することを目的に、区市町村で実施しています(実施していない地区もありますのでご注意ください。)。

在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護事業

 在宅で、人工呼吸器を使用しながら療養している難病患者さんが、1日複数回の訪問看護が受けられるよう、訪問看護ステーション等に委託して行います。

在宅難病患者医療機器貸与事業

 在宅で療養している難病患者さんに対し、吸入器・吸引器を貸出しています。

難病専門研修(従事者の育成)の実施

 難病患者さんの療養支援を行う保健・医療・福祉従事者に、難病に関する知識の普及及び療養支援技術の講習等を行っています。

東京都神経難病医療ネットワーク事業

 東京都では、急性増悪期等の専門的医療を要する患者の受入れを行う神経難病医療拠点病院と、安定期の患者の受入れを行う神経難病医療協力病院を指定し、各病院に相談の窓口となる相談連絡員を配置しています。また、これらの病院と保健所を中心とした在宅を支援する機関が連携を図るネットワークを構築し、神経難病患者さんを支援します。

手続き等、詳細につきましては東京都福祉保健局のホームページをご覧ください。

難病患者さんへの支援(東京都福祉保健局)

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