センター事業の概要

 東京都難病相談・支援センターは、地域で生活する難病患者さんの日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進などを行う拠点として、患者さんの療養生活を支援しています。

注東京都難病相談・支援センターは、東京都が学校法人順天堂へ事業を委託し運営しています。

主な事業内容

1 難病療養相談及び就労相談(電話・面接)
難病相談支援員(看護師・ソーシャルワーカー)による相談を行っています。

2 難病医療相談会(要予約)
  専門医による医療相談会を開催しています。

3 難病医療講演会
  専門医による講演会を開催しています。

4 情報提供

  • 日常生活用具展示コーナー
     特殊ベッドや吸入器・吸引器等、療養のための日常生活用具を展示しています。
  • 難病情報資料コーナー
     難病に関する資料等を閲覧できます。

5 疾病別ピア相談(電話・面接) ※東京都難病ピア相談室(東京都広尾庁舎内)で実施
  日常生活・療養生活における相談について、ピア相談員(難病患者・家族)が対応します。

6 患者・家族交流会 ※東京都難病ピア相談室(東京都広尾庁舎内)で実施
  患者さん同士の交流と情報交換を目的とした交流会を行います。

注東京都難病ピア相談室は、東京都が患者団体へ事業を委託し運営しています。