センター事業の概要

 東京都難病相談・支援センターは、地域で生活する難病患者さんの日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進などを行う拠点として、患者さんの療養生活を支援しています。

注東京都難病相談・支援センターは、東京都が特定非営利活動法人 東京難病団体連絡協議会へ事業を委託し運営しています。

主な事業内容

1 相談支援

  • 難病相談
     難病相談・支援員(保健師)やピア相談員(患者・家族)が電話等による相談を行っています。
  • 医療相談会(要予約)
     専門医等による疾病分野別の相談会を開催しています。

2 患者・家族団体支援
  患者交流会等、患者会の自主的な活動を支援しています。

3 講演会等の実施
  専門医等を講師とした難病に関する講演会を開催しています。

4 情報提供

  • 日常生活用具展示コーナー
     特殊ベッドや吸入器・吸引器等、療養のための日常生活用具を展示しています。
  • 難病情報資料コーナー
     難病に関する資料や患者団体の会報等を閲覧できます。